„Het duurde drie maanden alvorens we de juiste diagnose kregen en informatie over een behandeling. Zo ging kostbare tijd verloren”, vertelt Pierre Mertens. Toch is hij geen verbitterd man. „Lies was het zonnetje in ons huis. Haar afstaan – ze werd elf – deed en doet nog steeds ondraaglijk veel pijn. We missen haar elke dag, maar ze leeft voort in de vzw Child-Help en alle kinderen die gered worden. Ik heb een kind verloren, maar er heel veel bijgekregen. Dat is een troost. Nog steeds pusht Lies me elke dag om me in te zetten voor haar lotgenoten.”
De verontwaardiging om de niet-behandeling van zijn dochter leidde tot de oprichting van de Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus (waterhoofd). „Wanneer je immers snel de juiste diagnose en medische hulp krijgt, is veel mogelijk”, weet Mertens.
Vanuit de Vlaamse vereniging werd hij actief in IF, de Wereldorganisatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie, waarvan hij achttien jaar lang de voorzitter was. Zo groeide de aandacht voor de probl…