‘Gerda zou trots op me zijn’

Jean Aerts knoopt een gele zakdoek, als symbool voor Werelddementiedag. © Tony Dupont

„Gerda was amper 50 toen we de diagnose frontotemporale dementie te horen kregen. Jongdementie”, vertelt Jean Aerts (68) uit Zonhoven. „Al na twee jaar kon ze niet meer praten. Ik werkte in een bouwbedrijf, maar stopte om voor haar te zorgen. De eerste jaren probeerden we samen nog leuke dingen te doen, maar het werd almaar moeilijker. De ziekte had Gerda stevig in haar greep. Negen jaar zorgde ik voor haar. Toen kwam op advies van de artsen de moeilijkste beslissing uit mijn leven: Gerda verhuizen naar een woon-zorgcentrum. Ze kreeg er weliswaar de beste zorgen, maar ze verbleef er tussen de oudjes. Van enige andere vorm van opvang was toen geen sprake. Gerda overleed enkele weken vóór haar 62ste verjaardag.”
Jean Aerts is vrijwilliger bij Alzheimer Liga Vlaanderen en maakt deel uit van het provinciale steunpunt, de werkgroep Jongdementie Vlaanderen en het Regionaal Expertisecentrum Dementie Contact. De onrechtvaardigheid en de onmacht die hij ervoer deden hem bewust stappen doen naar oplossingen.
„Ik moest mijn weg zoeken, maar bouwde daardoor ook een breed netwerk uit”, zegt hij. „Als ervaringsdeskundige zat ik al snel tussen beroepsmensen en werd ik een gesprekspartner bij de overheid. De jongste jaren is er dan ook veel verbeterd. Er zijn inloophuizen, infopunten en ontmoetingsplekken die ondersteuning bieden aan de persoon met dementie op jonge leeftijd en zijn familie. Op verscheidene plekken in Limburg zijn er praatcafés en familie- en ondersteuningsgroepen, maar we zijn er nog niet. Mensen die vandaag worden geconfronteerd met jongdementie vinden dat er nog te weinig is. Ze hebben gelijk. Het is soms reizen zonder gps, maar we doen voort. Naast iedere persoon met dementie staat immers een tweede persoon.”
„Naast iedere persoon met dementie staat ook een tweede persoon” Bijna tweeduizend mensen in Vlaanderen lijden aan een vorm van jongdementie, zo blijkt uit cijfers van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. De impact van een familielid met jongdementie is intenser dan bij iemand die op oudere leeftijd wordt getroffen door dementie. „Enerzijds is de schaamte veel groter. Je moet je door de confrontatie en de reacties worstelen. Anderzijds is er het financiële aspect. Voor heel wat gezinnen kan de ziekte ernstige financiële gevolgen hebben. Na verloop van tijd is de familie genoodzaakt om buiten het gezin een oplossing te zoeken. In Limburg zijn er vier erkende woon-zorgcentra die een wooneenheid voor dementie op jonge leeftijd aanbieden. De woon-zorgcentra in Hamont-Achel, Tongeren, Gingelom en Genk mogen een korting op de dagprijs toepassen. Dagopvang is er vreemd genoeg nog niet in Limburg, maar daar komt verandering in. Deze week gaan we in het woon-zorgcentrum Toermalien in Genk proefdraaien. Als alles vlot verloopt, openen het Genker Zorgbedrijf en Familiehulp op 20 december de eerste dagopvang voor jongdementerenden. Een bijzonder moment voor me. Ja, Gerda zou trots zijn.”
Jean Aerts organiseert intussen ook acties om jongdementie onder de aandacht te houden. In 2016 fietste hij in tien dagen langs alle Belgische hoofdsteden. Sinds kort fietst hij weer. Nu naar Vlaamse woon-zorgcentra, die met een bewegingsactiviteit geld inzamelen om Aerts’ actie te steunen. De opbrengst wordt verdeeld onder de Alzheimer Liga Vlaanderen, Expertisecentrum Dementie en het Mady Browaeys Fonds dat onderzoek doet naar frontotemporale dementie. De actie begon recentelijk in Zonhoven, in het woon-zorgcentrum waar zijn vrouw Gerda verbleef. Op 20 september 2020, op Werelddementiedag, bergt Jean Aerts zijn fiets weer op. Wellicht voor even.