„Je botst op beperkingen die andere mensen niet zien”

De ochtend van 16 mei 2021 was nog lui. Zoals vaker op zondag had ik net naar het BBC-programma Countryfile gekeken met fraaie reportages over de natuur, het milieu en het boerenleven in Groot-Brittannië. Ik zou mij aankleden voor een fietstocht toen ik plots getroffen werd door een thunderclap, een zeer hevige hoofdpijn. Alsof er iets explodeerde in de hersenen. Niet voor niets noemt men dat donderslaghoofdpijn. Van het ene op het andere moment was ik een NAH’er, iemand met een niet-aangeboren hersenletsel.

 

Kritiek
Ik haalde nog net het bed en toen begon het braken. Mijn geluk? Mijn vrouw. Zij belde meteen 112. Niet veel later stonden er twee bijdehandse ambulanciers aan het voeteneinde die mij begeleidden naar de ziekenwagen. Elk hobbeltje of kuiltje in de weg richting UZ Gent was voelbaar. In de spoed achter het gordijn ‘kritiek’ stopt mijn herinnering. Diagnose achteraf: hersenbloeding in het spinnenwebvlies, een subarachnoïdale bloeding. Er diende een drain gestoken te worden om de druk op de hersenen weg te halen.
Drie dagen later verhuisde ik van intensieve zorgen naar de midcare op de afdeling neurochirurgie en kwam in de deskundige handen van verpleegkundigen en dokters terecht. Het herstel kon beginnen. Vier weken verder mocht ik naar huis en nog geen maand later startte de revalidatie in het gespecialiseerde centrum K7, waar alle mogelijke oorzaken en gevolgen van hersenletsels samenkomen, meestal een beroerte door een bloeding of door een zuurstoftekort, of een letsel door een ongeval. Een voorheen onbekende wereld ging voor mij open. Een wereld van ambulante revalidanten waartoe ik behoorde die een dagbehandeling volgen, en residentiële revalidanten die “op internaat” werken aan hun herstel. Een wereld ook van professionele zorgende en zorgzame mensen: kinesisten, ergotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, psychologen en uiteraard revalidatieartsen die alle zorg rond de patiënt coördineren. Stuk voor stuk bakens vol overgave waar patiënten zich aan kunnen optrekken.
Mijn dagelijks regime van drie uur revalidatie in de voormiddag was pittig, zeker de eerste maanden. Na een uur kine volgde een uur neuro en een laatste uur ergo. Ik oefende, werd getest en getraind; bouwde op en zakte terug; stootte op grenzen en frustraties; wou meer, vlugger en beter terwijl mijn lichaam en hersenen aan dat tempo en ambitie nog niet konden beantwoorden. Aanvaarden dat het voorlopig wat trager en moeizamer verloopt, is blijkbaar ook een proces. De ene dag is de andere niet. Maar vooral, kijkend naar andere revalidanten rond mij, kon ik de eigen “miserie” snel relativeren, ook wetende dat buiten het revalidatiecentrum de pandemie haar slachtoffers maakte.
Sommigen waren er veel erger aan toe, hadden een veel langere, Kijkend rond mij naar andere revalidanten, kon ik de eigen “miserie” snel relativeren zwaardere weg af te leggen. Met sommigen groeide ook een verwantschap, een kameraadschap, om het woord “lotgenoten” niet te moeten gebruiken. Die verwantschap kwam nog meer aan de oppervlakte bij de groeps- gesprekken na de middag. Daar werden levens gedeeld, ervaringen en emoties. Hier en bij de boterhammen ’s middags werd energie geput en uitgewisseld, in zoverre dat whatsappgroepjes ontstonden waar beloftes voor later werden gemaakt.

 

Reconstrueren
Omdat buiten de wereld bleef draaien en gekke dingen doen, begon ik een dagboek bij te houden. De zwarte Daily Diary hielp en helpt mij de stukken en flarden van de gegane weg te verzamelen en te reconstrueren. Hij helpt mij om het stuur vast te houden als ik het dreig te verliezen. Want inderdaad, de wereld draait door. Of zoals een arts mij zei: „Een van de belangrijkste taken van het revalidatiecentrum is mensen na het oplopen van een hersenletsel een veilige, gestructureerde omgeving bieden. Mensen hebben op dat moment een omgeving nodig waar hun handicap herkend en erkend wordt.” 

Als mensen vroegen hoe het met mij ging, zei ik dikwijls dat ik “scherpte” miste. Dat gemis aan alertheid lag allicht aan de vermoeidheid die mij ’s avonds al vroeg overmeesterde. Ik vermeed daarom ook zoveel mogelijk drukke plekken of bijeenkomsten. Mensen zagen immers wel een schijnbaar gezonde 60-plusser, maar niet diens niet-zichtbare handicap. De verwachtingen zijn doorgaans dat je meedraait in de hectiek terwijl je ervaart dat je op beperkingen botst die andere mensen niet zien.
In dat verlangen naar structuur reed ik op den duur met de fiets de twaalf kilometer naar het revalidatiecentrum, een vaste route volgend. Het gekke was dat ik na mijn herstel nog vaak onbedoeld diezelfde rit aflegde, mijn parcours naar beschutting.

 

 

Verzoenen
Intussen vorderde mijn revalidatietraject. Op 21 december 2021 noteer ik: „Het vriest, maar ik neem toch de fiets om de wind door mijn hoofd te voelen. Niks doen, behalve trappen.”
Een mijlpaaltje: na zes maanden kreeg ik toelating om weer met de auto te rijden. Nog een opsteker, na het einde van mijn revalidatietraject: op 4 februari 2022, stemde de revalidatiearts toe om te starten met een ‘ Aanvaarden dat het voorlopig wat trager en moeizamer verloopt, is blijkbaar ook een proces  voortgezette revalidatie op de werkvloer’ van twee halve dagen per week, opdrijvend tot twaalf uur per week. Het deed dan ook vreemd-vertrouwd aan om mijn eerste redactievergadering online te kunnen volgen, blij weer “bij” de collega’s te kunnen zijn. Werkte ik in die fase nog onbezoldigd, dan ben ik nu inmiddels weer al zes maanden drie vijfden aan de slag. Dat ritme ligt me.
Tegelijk leer ik mij te verzoenen met de eerlijk-brutale wetenschap van enkele artsen: „Mijnheer, hou er rekening mee dat je nooit meer de oude wordt.”