Het ware gelaat van de liefde

„Nabijheid is alles.” Bernard Gabriëls hielp zijn echtgenote zo lang als mogelijk. © Leo De Bock

Iedereen vergeet wel eens iets en dat is normaal. Het wordt echter problematisch wanneer je geen tijdsbesef meer hebt, ronddoolt op straat of je familie niet meer herkent. „Wanneer de eerste symptomen van dementie hun intrede doen, is het belangrijk zo vlug mogelijk hulp te zoeken”, zegt Bernard Gabriëls (76) uit Brugge, die in 2011 zijn echtgenote verloor na een ziekteproces van ruim tien jaar. Vandaag is hij vrijwilliger bij het expertisecentrum voor dementie Foton in Brugge en bij de Alzheimer Liga.
„In 2000 – Nicole was toen 62 – merkte ik voor het eerst dat er iets niet klopte”, vertelt Bernard Gabriëls. „Ik werkte toen nog in een slagerij. Toen ik thuiskwam, had Nicole of geen eten bereid of de maaltijd was koud of aangebrand. Toen ik vroeg wat er scheelde, zei ze dat ze de klok niet kon lezen. Omdat haar toestand niet verbeterde, gingen we naar de huisarts, die ons doorverwees naar een neuroloog. Uit onderzoek bleek dat Nicole leed aan ziekte van Alzheimer.”
Vrij vlug nam Gabriëls contact op met het expertisecentrum Foton in Brugge en daar heeft hij tot op vandaag nog geen seconde spijt van. „Hulp zoeken, is wezenlijk”, zegt de gepensioneerde slager. „Dat is ook geen schande. Vooral niet wanneer het gaat om een ziekte die doorgaans jarenlang duurt en almaar erger wordt. Met de hulp van anderen houd je het als partner langer vol. De omgeving begrijpt niet altijd wat dementie inhoudt en wat de dagelijkse gevolgen zijn. Aanvankelijk dacht Nicoles familie zelfs dat het mijn schuld was, alsof ik niet goed genoeg voor haar zorgde. Soms voel je je als mantelzorger eenzaam. Lotgenoten begrijpen dat en die herkenning doet deugd. In het praatcafé worden ook praktische informatie gegeven en tips om op een positieve manier om te gaan met de ziekte. Hoe meer inzicht je daarin verwerft, „Dankzij de hulp van anderen houd je het als mantelzorger langer vol” hoe beter dat lukt.”
Een positieve houding was ook Gabriëls redding. „Ondanks alles ben ik niet bang de ziekte te krijgen”, zegt hij onverschrokken. „Iedereen kan dement worden. Of de aandoening jou of iemand anders treft, ertegen vechten heeft geen zin. Al moet je natuurlijk door een rouwproces. Zelfs toen Nicole nog leefde, was ik haar al deels kwijt. Ze was niet meer de vrouw op wie ik indertijd verliefd werd. Dat is niet makkelijk, maar de situatie aanvaarden maakt het dragelijker. Op moeilijke momenten toont de liefde haar ware gelaat. Tenslotte beloofden we elkaar trouw in goede en kwade dagen. Je moet er samen door.”
„Het komt erop aan zoveel mogelijk te genieten van wat nog kan en op moeilijke momenten elkaar te verdragen en te steunen”, adviseert de gewezen mantelzorger. „Zolang het mogelijk was, gingen Nicole en ik fietsen en wandelen. We trokken ook naar het Concertgebouw in Brugge. Soms ging ik er in mijn eentje op uit. Dan kwam er thuis een oppas voor Nicole. Ook humor hielp ons vaak. Wanneer je in een vervelende situatie verkeert, moet je er dwars doorheen. Dat is de kortste weg en de beste. Het helpt niet je kwaad te maken op de patiënt. Hij of zij kan er niets aan doen. Je onmacht kunnen uiten, bijvoorbeeld in een praatgroep, lucht soms wel op.”
Wanneer een persoon met dementie niet langer thuis kan blijven, breekt vaak opnieuw een moeilijke tijd aan. „Ook Nicole verbleef haar laatste levensjaar in een dagcentrum”, vertelt Gabriëls. „Dagelijks ging ik even bij haar langs. Ook al kon ze het niet meer zeggen, ik merkte aan kleine dingen dat ze mijn nabijheid op prijs stelde. Niet voor niets luidt dit jaar het thema van de Werelddag voor Dementie, op 21 september, Jij die bent. Iedereen die met dementie wordt geconfronteerd verdient onze aandacht. In geen geval mogen we erover zwijgen.”