Palliatieve zorg kan verbreden

Palliatieve zorg beantwoordt ook psychische, existentiële en sociale zorgnoden. © Belga Image

Eén op de zeven palliatieve thuiszorgtrajecten in België in 2015 werd pas gestart in de allerlaatste week van het leven van de patiënt. Dat blijkt uit de recente doctoraalscriptie van socioloog Arno Maetens, een onderzoek dat vooral vernieuwend is vanwege de grote hoeveelheid gegevens die het bestudeert. Maetens ging immers aan de slag met cijfers van de Belgische ziekenfondsen, onder meer over terugbetalingen.
„Maetens bekeek waar patiënten overleden en of ze in de laatste periode operaties en onderzoeken ondergingen”, legt promotor Kim Beernaert uit, psychologe verbonden aan de End-of-Life Care onderzoeksgroep aan de UGent en de VUB. „We kunnen veronderstellen dat de levenskwaliteit hoger is bij mensen die een beroep doen op palliatieve thuiszorg dan bij anderen. Drieënzestig procent van die laatste groep ondergaat bijvoorbeeld nog diagnostische onderzoeken in de laatste twee weken en 75 procent sterft in het ziekenhuis, tegenover 40 procent van hen die wel palliatieve zorg ontvangen.”
Het onderzoek van Maetens kadert in INTEGRATE, een vierjarig IWTSBO-project over de integratie van palliatieve zorg in Vlaanderen waar onderzoekers van de KU Leuven, UGent en VUB bij betrokken zijn. Op 12 en 13 september is er het afsluitende congres Palliatieve zorg is van iedereen. „Enerzijds willen we benadrukken dat palliatieve zorg iets is voor een bredere groep dan wie er nu gebruik van maakt”, zegt Beernaert. „Met palliatieve zorg bedoelen we geen terminale zorg. Palliatieve zorg antwoordt op zorgnoden in heel verschillende domeinen, die optreden wanneer iemand een ernstige aandoening heeft of toenemende chronische klachten door de leeftijd. Het speelt in op sociale noden zoals eenzaamheid of isolement en existentiële vragen. Hoe praat je met je kinderen of partner over de dood? Wat staat er je praktisch te wachten?”
„De misvatting bestaat nog dat je, eenmaal begonnen „Je kunt even palliatieve zorg nodig hebben en dan een tijdlang niet” met palliatieve zorg, er niet meer van af raakt. Het kan echter perfect dat iemand een periode palliatieve zorg nodig heeft en dan weer niet, of dat de verhouding tussen levensverlengende en palliatieve zorg langzaam evolueert”, vervolgt Beernaert. „Vandaar de nadruk op integratie in diverse omgevingen zoals ziekenhuizen en woon-zorgcentra. Nu krijgen ook vooral mensen met kanker palliatieve zorg. Daarom ontwikkelde INTEGRATE ook een proefproject om mensen met Chronisch Obstructief Longlijden (COPD), die vaak in het ziekenhuis overlijden, thuis te begeleiden.”
INTEGRATE wordt nu opgevolgd door CAPACITY, een vierjarig project met dezelfde partners, dat onder meer de rol van mantelzorgers en vrijwilligers onder de loep neemt. „Wanneer we palliatieve zorg breder toegankelijk willen maken, kunnen de gespecialiseerde palliatieve teams alleen dat niet verwezenlijken”, zegt Beernaert. „We weten bijvoorbeeld al dat mantelzorgers over het algemeen tevreden zijn met gespecialiseerde palliatieve setting, maar zich minder betrokken voelen bij de zorgplanning in de reguliere zorg.” Twee studies zullen dan ook de ontwikkeling van een elektronische applicatie voor vroegtijdige zorgplanning onderzoeken, gericht op mantelzorgers.
Een andere studie focust op de organisatie van een zogenoemde compassionate city, een gemeente die mensen met een levensbedreigende ziekte actief ondersteunt, en daarbinnen de ontwikkeling van een lokaal vrijwilligersmodel. „Vrijwilligers voeren nu al heel uiteenlopende taken uit in de palliatieve zorg. Ze nemen een unieke plek in tussen professionele hulpverleners en naaste omgeving, waardoor het soms makkelijker is om met hen bepaalde thema’s aan te snijden”, weet Beernaert. „Daarnaast is er een studie naar maatschappelijk werkers. Zij hebben capaciteiten om een rol te spelen in de palliatieve zorg, maar lijken dat nog amper te doen.”