‘Mensen bekijken me verkeerd. Ze zien vooral wat ik niet kan’

Klapstoel
Bert Van de Sompele
Leeft met het syndroom van Usher

Het nieuws kwam als een vroeg kerst- en nieuwjaarscadeau voor Anna Timmerman vzw: het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap erkent doofblindheid als een unieke beperking. Die erkenning gaf het leven van Bert Van de Sompele meteen een nieuw doel.

Tolk Johan en zijn witte stok leiden hem probleemloos naar de plek voor ons interview. Het enige wat hij vraagt, is licht, zodat hij iets kan zien, want Bert Van de Sompele (28) is doofgeboren en ziet nu nog tien graden. „Alsof je door een nauw keukenrolletje kijkt”, zegt hij. Een koker die amper nog licht doorlaat. „Het kan zijn dat ik volledig blind word.” Dat belet hem niet om dromen en ambities te koesteren.

Bert Van de Sompele: „Mijn doel in mijn leven is om de situatie van doofblinden meer bekend te maken.” © Bart Dewaele
Bert Van de Sompele: „Mijn doel in mijn leven is om de situatie van doofblinden meer bekend te maken.” © Bart Dewaele

– Wanneer werd bij u het syndroom van Usher, dat doofblindheid veroorzaakt, vastgesteld?
Ik was anderhalf toen mijn mama ontdekte dat ik doof was. Toen ik ongeveer drie jaar was, werd bij een oogcontrole op school vastgesteld dat er iets scheelde met mijn ogen. Bleek dat ik Usher had, een erfelijke aandoening die tot doofblindheid leidt. Het komt voor bij één op de tienduizend mensen. Mama wilde altijd meer dan één kind, maar toen ze wist dat ik doofblind zou worden, is het bij eentje gebleven. In de familie ben ik ook de enige doofblinde. Dat maakt het moeilijk. Mijn familie kent geen gebarentaal, behalve mijn mama. Zij is zelf doventolk. Wat zij al voor mij heeft gedaan, is zeer belangrijk. Zij heeft me altijd gesteund en gemaakt dat ik alles kan, met de nodige aanpassingen.
– Wat voor herinnering hebt u aan het moment waarop men zei dat u doofblind was?
Ik was tussen tien en vijftien toen ik besefte dat ik later misschien blind zou worden. Dat was emotioneel een zwaar gevoel dat me echt overviel. Ik heb toen eenzame momenten gehad, voelde me thuis eenzaam als in een gevangenis, maar ook eenzaam tussen andere mensen. Het moment dat mijn leven drastisch veranderde, was toen ik voor de eerste keer met mijn vriendin naar de Verenigde Staten trok en er de doofblindengemeenschap bezig zag. De wereld van de doofblindengemeenschap is er groter en heel open. Die volstrekt nieuwe ervaring heeft me in mijn identiteit en communicatie versterkt.
– Staat u nu anders in het leven dan vroeger?
Vroeger was ik een vreemdeling tussen andere mensen. Zoals een dove zich een vreemdeling voelt onder horenden. Ook tussen familieleden voelde ik me altijd anders. Dat was niet aangenaam, maar nu zeg ik vaak: „Ik ben doofblind. Punt.” Ik wil meer deelnemen als er iets te doen is, maar ik moet me er goed bij voelen.
– Voelt u die doofblindheid aan als uw ‘lot’, iets onafwendbaars dat u moest aanvaarden?
Dat is een erg lastige vraag. Toen ik nog zag, verzette ik me daar hard tegen. Op mijn 26ste ging ik samenwonen met een horende persoon, iemand met wie ik samen heb gestudeerd. Op een „Aanvaarding is een proces, maar loopt niet altijd van een leien dakje” keer zei hij: „Je komt altijd thuis voor het donker, maar het is beter dat je zelfstandiger wordt en meer naar buiten gaat.” Van dan af heb ik het leren aanvaarden, al blijft ‘aanvaarden’ nog altijd een moeilijk woord. Als ik op straat loop met mijn witte stok, zie ik mensen naar me kijken. Die witte stok is een hulpmiddel die me meer informatie geeft over de omgeving, over welke weg vrij is, waar de obstakels liggen. Zoals ik in een donkere kamer ben waar geen lamp brandt en met mijn handen moet voelen. Aanvaarding is een heel proces, maar dat loopt niet altijd van een leien dakje.
– Uw beperking belette u niet om te gaan studeren. Hoe ging dat?
Ik ben gezondheidstherapeut en sportverzorger. Dat was ook mijn doel, omdat je veel met je handen moet werken zoals bij een massage. Ik kon de lessen volgen via een tolk en vierhandengebarentaal waarbij ik als doofblinde losjes de handen van de tolk vasthoudt om de gebaren te voelen. Voorlopig heb ik geen baan. Destijds liep ik ruim een jaar stage bij een kinesiste. Dat was mooi werk. Mensen bekijken me echter nog altijd als minderwaardig en zeggen ook dat het niet aangenaam is om te werken met een doofblinde. Dat ligt vooral aan de communicatie. De meesten kennen geen gebarentaal, willen de doofblinde niet aanraken, ik kan onvoldoende liplezen… en velen hebben geen geduld of te weinig tijd om aandacht te besteden aan die communicatie. Zij bekijken me verkeerd. Ze zien vooral wat ik niet kan, als een persoon met een beperking, niet als iemand met mogelijkheden.
– Op welke misverstanden stoot u nog meer?
De grootste misvatting is dat wij niet kunnen communiceren. We kunnen, met de nodige ondersteuning, zelfstandiger zijn dan de meesten denken. Met ons persoonsvolgend budget kunnen we ondersteuning en hulp kopen. Sommigen krijgen daar echter de kans niet toe of wachten al vele jaren. Met als gevolg dat sommigen met zelfmoordgedachten zitten of euthanasie vragen zoals vijf jaar geleden toen een eeneiige tweeling, twee 45-jarige mannen die doof waren en geleidelijk blind werden, uit het leven stapte. Kansen krijgen om een eigen leven te leiden, dat is zeer belangrijk.

Lees meteen verder

Ik ben nog geen abonnee

Krijg 1 maand toegang
voor €5
OF

Word abonnee
voor €15
tot eind 2019

Registreer je hier